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33岁,内蒙人。14岁时患上进行性肌营养不良症,至今近20年。97年因罗纳尔多爱上国米,因热爱足球重燃生活信心。8月6日,腾讯网赠送杨晓冬北京鸟巢米兰德比比赛门票,圆了他亲见国米比赛的梦想...>> 详细

• 这个病在医学上还没有办法治疗。怎么办?等死?大多数人是绝望的,它是一种未知的状态,人对未知的东西是最恐惧的。

• 开始喜欢足球是1997年,因为罗纳尔多,他代表了一个传奇,那个时代神一样的人物,好像一见钟情,一下子就喜欢上了。

• 我一直积极地去面对,并不悲观,也许别人会觉得我很惨,但我不这么认为,毕竟你的生命还存在,这其实就是希望。

特别鸣谢:北方新报包头版
专题:关注杨晓冬,更关注进行性肌营养不良症

    面对陌生人,通常你会怎样介绍你自己?
    杨晓冬: 我叫杨晓冬,今年33岁,我是一个铁杆的内拉祖里。

    内拉祖里是什么意思?
    杨晓冬: 国米球迷的一种称呼,是意大利语音译过来的。内拉是蓝和黑的意思,这个词组合在一起就是蓝黑的意思。
    什么时候得知自己患病的?
    杨晓冬: 14岁的时候,当时走路老摔跤,上楼梯有点不对劲,动作各方面有点异于常人。后来家里头人发现有点问题,带着去医院检查了一下。做了肌电图后,确定是这样的疑难绝症。
    这个病有什么样的症状?会对生活造成哪些影响?
    杨晓冬:蹲下以后不好往起站。非常非常困难,这是最初的表现。然后逐步发展就是走路姿势不一样,进一步发展的话就是慢慢丧失了行为。再往深了发展就是器官、内脏受到影响,最终危机生命。
    什么时候是最煎熬的?
    杨晓冬: 走路的时候。那时候能走路,但特别小心。稍微不注意就摔倒了,自己又没有力量支撑,爬不起来,这是最严重的。心情除了沮丧还有很多东西,反正得央求别人,有的人好心过来扶一下,有的人却未必。
    什么时候接触足球的?为什么会爱上这项运动?
    杨晓冬: 开始喜欢足球是1997年,因为罗纳尔多,他代表了一个传奇,那个时代神一样的人物,好像一见钟情还是怎么的,一下子就开始喜欢上了。
    为什么会成为国米的球迷?
    杨晓冬:我觉得就是一种不放弃的精神内涵和气质在里面,不仅仅是几个球员的表现,还是这个球队的整体气质都吸引着我。对我自身,也是一种帮助,对我战胜疾病多少是一种心理上的支撑。
    因为身体的疾病,你是不能运动的,这会影响到你喜爱足球么?
    杨晓冬: 就是很遗憾,我这么喜欢足球,却不能像那些驰骋在球场上的人一样亲身去参与。但我经常看球赛,世界杯、欧洲杯这种大比赛,我几乎每场都不落下。
    你觉得足球在你的生命中占据了什么样的地位?
    杨晓冬:我觉得足球代表活力,代表生命的体现力。因为这种状态你投入不到,反而会更向往,要向往的话,你会更加热爱足球。
    进行性肌营养不良症是不治之症,你如何面对的未来么?
    杨晓冬: 我一直积极地去面对,并不悲观,也许别人会觉得我很惨,但我不这么认为,毕竟你的生命还存在,这其实就是希望。

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    从小到大父母带着晓冬跑遍全国各地进行治疗,几乎花费完家中所有的积蓄

    脚部严重萎缩

    上床这个简单的日常动作,晓冬需要花费十几分钟的时间才能完成

    晓冬和四岁的女儿在一起

    晓冬患绝症近20年,父母从来没有放弃过他

    已经快六十岁的父亲抱晓冬下车

    由于腿部肌肉无力,晓冬只能依靠上肢支撑上床

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