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徐莹 关注节目微博 参与微博话题

徐莹，1992年生，江苏江阴人。近4岁时，被确诊为骨嗜酸性肉芽肿的罕见病症，因长期化疗导致发育受阻，现在已是20岁的成年女孩，身高却只有1米3，身体发育还停留在十来岁孩子的阶段……>> 详细

• 目前徐莹在亲子园的待遇每月1300元，虽然工作很开心， 但她希望找一份待遇更高一些的工作，减轻家人的负担。

• 如果您想联系或帮助这位坚强乐观的女孩，可以与她取得联系： 徐莹QQ：840702404

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    经历这场疾病到现在，心态有什么变化？
    徐莹:以前天天就是去医院，周围都是一片白，常常的会想自己为什么会得这种病，会埋怨不公平。后来很多社会上的人会来关心我，给我寄一些书，给我捐钱，通过看书，我就觉得那句话真的说的很对，你愁眉苦脸的也是过一天，你笑着也是过一天，何必不微笑着面对每一天。
    能不能描述下生病期间最痛苦时候的情形？
    徐莹：就是腿很痛很痛，整夜整夜睡不着觉。特别想放声大哭的感觉，但是晚上嘛，妈妈他们都在睡觉不能吵醒他们，只能忍着，到早上再跟妈妈说，再让妈妈带我去医院。
    在你看过的书中，哪本书让你印象最深刻？
    徐莹：海轮凯勒的《假如给我三天光明》，她在失明的时候，她的心态特别好，虽然看不见，她用自己的身体感受大自然。我觉得其实我比她幸运很多，起码我能看到这个世界。
    这么多年里面父母为你做的事情中有没有印象特别深刻的？
    徐莹：那个时候是我生病之后从医院刚回来，他们俩凌晨三四点的时候把我送回来，把我安顿好之后才开始吃晚饭，两个人还要忙碌为白天的开店做准备。看着他们忙碌的身影，心里真挺难过的。有时候特别后悔，恨自己为什么会是这样的病。
    有跟爸爸妈妈表达过这样的感受吗？
    徐莹：没有。我不想让他们太担心，我希望他们看到的特别开心，特别高兴的我。
    为什么要想着出来工作呢？
    徐莹：就是觉得只有自己出来闯荡了，才能够有经验，积累了这些经验才能让我更加的强大，才能够赚更多的钱给家里面不管是妈妈还是爸爸，都希望他们能够早日的享福。
    找工作的时候都遇到过什么样的困扰？
    徐莹：有一次去一家休闲中心应聘前台，他说我们这边没有太适合你的工作，出去让你做服务员，热水瓶可能你提不动，如果做前台，我们的前台比较高，你站在那大家又看不到你，类似的一些拒绝，让我再去找别家。
    和这些孩子在一起玩是什么样的感受？
    徐莹：我觉得孩子们特别的纯真，特别可爱，跟他们在一起可以没有烦恼，特别的高兴。
    你在亲子园工作中和孩子的关系是怎样的呢？
    徐莹：孩子就拿我当大姐姐看待，孩子跟老师之间就是有一种师生的差距，有的孩子一见老师就怕，但是他们跟我特别玩的来。有什么吃的也会跟我分享，特别喜欢他们。
    这个疾病是从不到4岁的时候就伴随你一直到现在，你怎么样看待这场疾病？
    徐莹：它既给我带来了痛苦，也给我带来了很多的关爱。家里面也为我这个病倾尽所有，社会上的一些好心人也都来关注我，给予我帮助。让我觉得这世上还是好人多。

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    亲子园的园长专门为徐莹开设的前台客服岗位

    亲子园的孩子把徐莹当大姐姐看待，跟她特别玩得来

    天天跟孩子在一起，徐莹觉得特别开心

    徐莹的爸爸每天下班后都要为全家准备上一桌丰盛的晚餐

    徐莹的妈妈在商贸城做小生意，每天守着摊位，需要连续工作十几小时以上

    徐莹幼时接受化疗前后的对比

    徐莹上学期间获得的奖状

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